Să cunoaștem mai bine această boală rară și impactul ei asupra vieții
În fiecare an, pe data de 17 aprilie, este marcată Ziua Mondială a Hemofiliei, un moment important de conștientizare despre această boală genetică rară, dar care are un impact major asupra vieții pacienților și a familiilor lor. Este ocazia potrivită să înțelegem ce este hemofilia, cum se manifestă, cum poate fi diagnosticată și care sunt opțiunile moderne de tratament.
Viața cu hemofilie – provocări și speranțe
Viața cu hemofilie poate fi destul de provocatoare, însă, cu tratamente adecvate și o gestionare atentă, persoanele afectate pot duce o viață activă și împlinită. Hemofilia este o afecțiune genetică ce afectează coagularea sângelui, determinând sângerări frecvente sau dificil de oprit, care pot apărea spontan sau în urma unor traumatisme minore.
Calitatea vieții cu hemofilie depinde în mare măsură de severitatea bolii și de accesul la tratamentele disponibile. În prezent, cele mai comune opțiuni terapeutice sunt tratamentele de substituție cu factori de coagulare, care ajută la prevenirea sângerărilor sau la gestionarea lor rapidă atunci când acestea apar.
Care sunt cauzele?
Hemofilia este cauzată de mutații genetice moștenite, care afectează genele responsabile de producerea factorilor de coagulare. Boala este transmisă de la mamă la fiu prin cromozomul X. Totuși, în cazuri rare, hemofilia poate apărea spontan, fără antecedente familiale – așa-numita hemofilie dobândită (mai ales întâlnită la vârstnici sau în context autoimun).
Aspecte importante ale vieții cu hemofilie:
Monitorizarea atentă a sângelui – Persoanele cu hemofilie trebuie să fie mereu conștiente de riscurile legate de sângerări și trebuie să aibă grijă de orice tăieturi sau vânătăi. În funcție de caz, se administrează tratamente profilactice (pentru prevenirea sângerărilor), sau sunt aplicate doar atunci când apar simptomele.
În familiile cu antecedente, testarea genetică se poate face încă din perioada prenatală sau imediat după naștere. Este important ca hemofilia să fie diagnosticată cât mai devreme, pentru a preveni complicațiile și a începe tratamentul adecvat.
Activitatea fizică – Exercițiile fizice sunt importante pentru menținerea unui corp sănătos și a mobilității articulațiilor. Totuși, trebuie evitate activitățile cu risc mare de accidentare, cum ar fi sporturile de contact. În schimb, genurile de sport precum înotul sau ciclismul pot fi benefice și mai sigure.
Accesul la tratamente – Progresele în medicina hemofiliei au făcut ca tratamentele să fie mult mai accesibile și eficiente. Terapia de substituție cu factori de coagulare este principala metodă de tratament și ajută la prevenirea episoadelor de sângerare. Totuși, accesul la aceste tratamente poate varia în funcție de resursele disponibile în fiecare țară.
Educație și sprijin social – Este esențial ca pacienții și familiile acestora să fie informați corect despre boală și despre gestionarea situațiilor de urgență, precum hemoragiile interne sau externe. De asemenea, grupurile de suport și organizațiile de profil pot oferi asistență valoroasă în lupta pentru drepturile persoanelor cu hemofilie.
Viața de zi cu zi – Chiar și cu hemofilie, mulți oameni duc o viață normală: muncesc, au familii, și se bucură de activități cotidiene. Cu toate acestea, adaptarea stilului de viață și atenția sporită la semnele de sângerare și posibilele complicații sunt esențiale.
📌 Știați că?
Aproximativ 1 din 10.000 de nou-născuți de sex masculin are hemofilie A.
Hemofilia nu este contagioasă – este o afecțiune genetică.
În Republica Moldova, pacienții cu hemofilie beneficiază de tratament gratuit, care este destul de costisitor, prin Programul Național de profilaxie și tratament al bolilor rare.
În statele dezvoltate există Centre specializate pentru diagnosticarea și tratarea hemofiliei, unde pacienții pot primi îngrijire specializată.
💬 „Conștientizarea salvează vieți”
Cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, să vorbim deschis despre această boală rară. Să ascultăm vocile celor care trăiesc cu ea și să susținem eforturile pentru un viitor în care niciun pacient să nu fie lipsit de tratament sau sprijin. Să luptăm împreună pentru diagnosticare timpurie, acces egal la tratamente și o viață fără sângerări.
🌍 Hemofilia – date esențiale
La nivel mondial, peste 400.000 de persoane trăiesc cu hemofilie, conform estimărilor Federației Mondiale de Hemofilie (WFH).
Dintre acestea, doar aproximativ 25% sunt diagnosticate și beneficiază de tratament adecvat.
În Republica Moldova, conform datelor Ministerului Sănătății, aproximativ 200 de persoane, dintre care 58 sunt copii, sunt diagnosticate cu hemofilie și beneficiază de tratament gratuit prin programele naționale de sănătate.
Datele oficiale mai arată că, la nivel mondial, sunt depistate anual în medie 6.000 – 10.000 de cazuri noi de hemofilie, majoritatea în țările cu acces limitat la servicii medicale.
Datorită progresului medical, speranța de viață a persoanelor cu hemofilie s-a apropiat de cea a populației generale în țările cu sisteme de sănătate dezvoltate.
📢 Aceste date subliniază cât de importantă este informarea, diagnosticarea timpurie și accesul la tratament, pentru a oferi tuturor șansa la o viață fără limitări.
